Hospicjum Domowe – najczęściej zadawane pytania

Posted on by Olga

W odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania postanowiliśmy spisać hospicyjne FAQ. Poniżej znajdziecie wyjaśnienia dotyczące hospicjum i opieki paliatywnej. Listę odpowiedzi postaramy się rozszerzać na bieżąco.

1. Czym zajmuje się hospicjum?

Słowo hospicjum pochodzi od łacińskiego słowa hospitium (łac. gościna, ugoszczenie). We współczesnym znaczeniu to instytucja, która funkcjonuje w ramach opieki zdrowotnej i jest przeznaczona dla pacjentów przewlekle i/lub nieuleczalnie chorych. W hospicjum ma zastosowanie tzw. opieka paliatywna.

2. Czym jest opieka paliatywna?

Pojęcie opieki paliatywnej pochodzi od łacińskiego słowa pallium (łac. płaszcz, okrycie wierzchnie). Opieka paliatywna to sposób postępowania, mający na celu poprawę jakości życia pacjentów i ich rodzin, stojących w obliczu choroby zagrażającej życiu. Opieka paliatywna ma na celu zapobieganie i łagodzenie cierpienia, a także leczenie bólu i innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych.

3. Co to jest hospicjum domowe?

Hospicjum domowe to forma opieki nad Pacjentami chorymi na przewlekłe i nie poddające się leczeniu choroby. Taki rodzaj opieki odbywa się w postaci regularnych wizyt domowych lekarza i pielęgniarki, specjalizujących się w opiece paliatywnej. Jeśli zachodzi taka potrzeba, Chory może liczyć także na pomoc fizjoterapeuty oraz psychologa. Zespół hospicjum domowego ściśle współpracuje z bliskimi Pacjenta. Największym atutem hospicjum domowego jest zatrzymanie Chorego we własnym środowisku, wśród rodziny, zamiast stresującego przeniesienia do specjalistycznej placówki. Taka forma opieki poprawia samopoczucie chorego, a także daje dostęp do specjalistycznego sprzętu, m.in. do wentylacji i żywienia dojelitowego. Zespół hospicjum domowego ma na celu leczenie bólu i łagodzenie wszelkich objawów postępującej choroby, również cierpienia psychicznego. Hospicjum domowe daje Choremu możliwość przebywania w znajomym otoczeniu aż do samego końca.

4. Czy hospicjum domowe jest płatne?


Hospicjum domowe jest nieodpłatne, finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Aby jednak Chory mógł zostać objęty opieką, NFZ wytycza określone jednostki chorobowe. W przypadku hospicjum dla Pacjentów dorosłych są to:

– choroby nowotworowe (C00-D48),
– choroba wywołana przez ludzki wirus upośledzenia odporności – HIV (B20-B24),
– następstwa zapalnych chorób ośrodkowego układu nerwowego (G09),
– układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy (G10-G13),
– kardiomiopatia (I42-I43),
– niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej (J96),
– owrzodzenie odleżynowe (L89),
– stwardnienie rozsiane (G35).

Poza tymi rozpoznaniami trzeba niestety poszukiwać opieki płatnej.

5. Na czym polega opieka hospicjum domowego?

Hospicjum domowe zapewnia Pacjentowi specjalistyczną, kompleksową opiekę lekarską i pielęgniarską, a w razie potrzeby również pomoc fizjoterapeuty i psychologa. Lekarz odwiedza Chorego w domu dwa razy w miesiącu, natomiast pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Hospicjum domowe nie zapewnia opieki pielęgnacyjnej, co oznacza, że czynności takie jak: mycie, karmienie, przewijanie Chorego itp. należą do obowiązków rodziny. Zespół hospicjum domowego nawiązuje ścisłą współpracę z bliskimi, aby zapewnić Pacjentowi poczucie bezpieczeństwa oraz jak najbardziej komfortowe warunki w chorobie.

6. Jak uzyskać skierowanie do hospicjum domowego?

Skierowanie do objęcia opieką hospicjum domowego wystawia lekarz NFZ.  Może to być zarówno nasz lekarz rodzinny POZ, jak i  inny specjalista. Skierowanie musi zawierać nazwę i symbol jednostki chorobowej,  a także informacje dotyczące przebiegu choroby oraz wyniki badań.

Moje doświadczenie choroby, umierania i śmierci.

Posted on by Olga
doświadczenie choroby, umierania i śmierci

Lek. Małgorzata Czarkowska pracuje w Hospicjum Domowym jako kierownik medyczny i lekarz na terenie Powiatu Karkonoskiego. Ponadto pomaga pacjentom jako lekarz rodzinny w jednej z lokalnych przychodni POZ. Obecnie kończy studia podyplomowe na kierunku psychoonkologia.

Czerwcowy dzień… chyba koniec miesiąca. Kolejny dzień pracy w przychodni… za matowymi szybami okien gabinetu widać jedynie skrawek błękitnego nieba. Chyba świeci słońce… przyjemnie ciepło. Świadomość, że to czerwiec poprawia nastrój i napawa jakąś niewypowiedzianą nadzieją, energią. Uwielbiam ten miesiąc, zapowiedź lata… Może dlatego, że pewnego czerwcowego dnia pojawiłam się na tym świecie. Aż korci, żeby choć na chwilę oderwać się od rzeczywistości i znaleźć się gdzieś na górskim stoku; wyciągnąć się w ciepłych promieniach słońca na wilgotnej, pachnącej trawą i kumarynami łące, wsłuchać się w brzęczenie pszczół, pracowicie zbierających nektar z kwiatów i w zawzięte dyskusje świerszczy. Wręcz słyszę w uszach tę muzykę. Nie myśleć o niczym, niczym się nie przejmować, odepchnąć od siebie demony bólów brzucha, zawrotów głowy, zawałów serca, udarów mózgu, wszechwładnych nowotworów.

 

Chwila rozmarzenia pryska, drzwi gabinetu uchylają się… Nieśmiało wchodzi… Mam zwyczaj zapraszać osobiście pacjenta z poczekalni do gabinetu, o czym wszyscy moi pacjenci doskonale wiedzą… Ten pacjent jest jednak u mnie po raz pierwszy. Nie zna „moich” obyczajów. Stoi nieporadnie przy drzwiach… Drobny, nieco skulony, niewysoki. Ubranie sfatygowane zębem czasu, wyblakłe, nie pierwszej świeżości, nieco za duże, jakby ze starszego brata. Włosy posiwiałe, przerzedzone, przydługie i rozwiane… twarz ogorzała, pomarszczona, bez uśmiechu, spojrzenie nieco „spode łba”.
Na pierwszy rzut oka stoi przede mną człowiek z marginesu społecznego… menel.
Zawstydzona karcę siebie w głębi duszy, że nie znam, a oceniam, przyklejam etykietę, szufladkuję, stygmatyzuję. Przecież człowiek.
Szybko próbuję zgadnąć wiek… sześćdziesiąt? Może trochę więcej lat. Zapraszającym gestem ręki wskazuję krzesło przy moim biurku. Siada.
– Poproszę o pana nazwisko.
– Jankowski… Jankowski Rysard – nieprzyjaźnie mruczy.
Bacznie szukam na ekranie komputera wśród licznej listy nazwisk pacjentów zarejestrowanych na dziś. Jankowski… Jankowski… Jankowski… jest. Klikając otwieram dokumentację medyczną… czysto… żadnych wpisów… żadnych adnotacji. Tabula rasa… Patrzę na PESEL – nie ma jeszcze sześdziesiątki… Ponownie rzucam kątem oka na obcego. No tak… to jeden z tych, co to zawsze zdrowy, nie chorujący – twardziel. Bo na takiego,
co  uprawia codziennie rano jogging albo na śniadanie wypija koktajl z mleka kokosowego z dodatkiem nasion chia nie wygląda. Albo z tych, co do lekarza chodzić nie lubią, lub wręcz lekarzy nie lubią.
Cholera, znowu oceniam na visus.
Patrzę na Jego ręce. Duże, spracowane, popalone przez słońce. Brudne. Ale nie świadczące o zakończonej przed chwilą pracy. Koniuszki palców wskazującego i serdecznego prawej ręki wyraźnie żółte z zachodzącym odcieniem brązowym na płytki paznokci, jakby okopcone. Teraz w moje nozdrza wgryza się odór tytoniu, nikotyny, machorki, kiepskiej jakości papierochów i Bóg wie jeszcze czego. Pali… nałogowo.
– Słucham, co Panu dolega? – pytam.
– Nogi mi puchną, kuwa… – mówi takim tonem, jakby miał pretensje do mnie, że nogi Mu puchną.
Tym „kuwa” jestem nieco zaskoczona, ale czekam na dalszy ciąg… może się przesłyszałam.
Rozpoczynam długą procedurę badania podmiotowego. Dopytuję o różne objawy, dolegliwości. Stawiam mnóstwo pytań – co? jak? gdzie? od kiedy? jak długo? – aby z każdą odpowiedzią zbliżyć się do pacjenta, do tego, co Go dręczy, co dolega… Bo skoro zdecydował się przyjść do lekarza, to sprawa musi być poważna. Odpowiada półgębkiem, niechętnie, krótkimi, prostymi zdaniami, jakby za karę, jakbym się Go czepiała, coś od Niego chciała. No i ten ton głosu – przecież ktoś  jest winien za Jego stan, za to, że nogi od stóp do kolan zrobiły się jak banie, złośliwie nie pozwalają chodzić, zamiast iść do przodu uciekają do tyłu, nie można ich oderwać od podłoża. A przy tym – kuwa – płuca nie oddychają jak jeszcze niedawno, sapią, mięśnie się męczą, są jakby słabe. Co to – kuwa – wszystko jest? Orientuję się, że Ryszard mówi nie dość, że szybko, to niedbale, trzeba się wsłuchać, aby Go zrozumieć, ma wadę wymowy: sepleni. No i to „kuwa”: jest jak przecinek. Dominuje. Sama nie wiem, czy świadomie tak artykułuje słowo najczęściej używane przez ludzkość, czy też jest to wynik niemożności wypowiedzenia „r”. Nigdy Go o to nie zapytałam…
W końcu, po przebrnięciu przez trudną rozmowę zwaną wywiadem, przechodzę do badania przedmiotowego.
– Co? Mam się rozebrać? Nie wystarcy, ze podciągnę spodnie…?
Obserwuję, oglądam, osłuchuję, opukuję, dotykam, uciskam… bacznie badam pana Ryszarda. Objaw Goldflama, Objaw Chełmońskiego… zagłębiam się w tajniki badania fizykalnego.
Nic szczególnego nie stwierdzam, poza obrzękami podudzi, symetrycznymi, ciastowatymi. Coś mi szepcze do ucha, że trzeba brnąć dalej w diagnostykę, bo,  jak nieelegancko określam, „coś śmierdzi”. Jeszcze sama przed sobą nie chcę się przyznać, nie chcę nawet sprecyzować myśli, a co dopiero głośno powiedzieć. To uczucie nie jest mi obce i wiem, że pojawia się, gdy gdzieś w tyle  głowy włącza się ostrzegawcza, czerwona, pulsująca złowrogo lampka, jak na dachu karetki pogotowia, gdy ta mknie do wypadku.
Zlecam badania z krwi, wystawiam skierowanie na RTG klatki piersiowej oraz USG jamy brzusznej. Od razu, wszystko, co mogę z POZ. Nie będę tracić czasu na diagnostykę krok po kroku. Patrzę na pana Ryszarda i zaczynam dostrzegać w nim małe, bezbronne, nieco przerażone dziecko. Przeistoczenie czy co? Przed paroma minutami widziałam przed sobą menela, kloszarda, a teraz… mam ochotę pogłaskać go, przytulić i powiedzieć, że póki co, nie ma się o co martwić. Zdaję sobie sprawę, że to byłoby raczej przytulenie siebie samej z tym pulsującym w tyle głowy „kogutem”, niż pana Ryszarda, który chciałby mieć normalne nogi, i tyle.
Pan Ryszard próbuje zaoponować.
– Co? Az tyle tego, kuwa? Gdzie ja to zrobię? To teraz musę jeździć?…
Spokojnie tłumaczę:
– Panie Ryszardzie, musimy wiedzieć, co jest przyczyną tych obrzęków, żeby je skutecznie leczyć. Daję od razu tyle skierowań, aby szybko postawić diagnozę.
Nic już nie mówiąc, pewnie nieusatysfakcjonowany, że nie dostał cudownego leku, który pozwoli Mu się pozbyć problemu jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, wychodzi z gabinetu.

*

W natłoku pracy, przyjmowania codziennie rzesz pacjentów, nieraz z błahych powodów, co mnie irytowało, pan Ryszard oddalił się, schował gdzieś w czeluściach mojej pamięci. Minęło chyba parę dni, gdy o całej sprawie przypomniał mi telefon z pracowni RTG. Złowieszcze przeczucia miały się sprawdzić – liczne zmiany ogniskowe w płucach, podejrzenie rozsianego procesu nowotworowego. Pan Ryszard ponownie się zjawił w moim gabinecie. Jakby obrażony na mnie, że tyle badań musiał zrobić. Znowu nastawiony wojowniczo.
– Kuwa… tyle krwi mi upuścili… po co to tyle? – mamrotał jakby do siebie.
– Panie Ryszardzie, mamy wynik prześwietlenia płuc… sprawa wygląda poważnie… –  jąkam się, jak ja mam mu to powiedzieć, przecież sama wiem i nie wiem… Na ekranie komputera widzę obraz płuc pana Ryszarda… właściwie nawet nie jestem pewna, czy to, co widzę, jest obrazem RTG płuc… jakbym miała to opisać, powiedziałabym, że to dwa worki z ziemniakami…
– Musimy zrobić dalsze badania… specjalistyczne… Są zmiany w płucach… nie możemy zbagatelizować… – plączę się. Czemu ja to robię?… Przecież powinien to wiedzieć…
– Cy to rak?… – nagle zapytał.
– No musimy to właśnie ustalić, w płucach są guzy… Musimy wiedzieć, czym są i skąd są – dopiero po jakimś czasie zdałam sobie sprawę z mojej obawy, że jeśli powiem, co jest tak naprawdę, to pan Ryszard machnie ręką, wyjdzie z gabinetu i już nie wróci… no bo po co? Skoro już wszystko byłoby wiadome… Tłumaczyłam się w głębi duszy, że przecież póki co to tylko podejrzenie, choć w głębi duszy wiedziałam, że to rak… no bo gdy nie ma wyniku histopatologicznego, to nie ma rozpoznania raka. Nie, nie mogę użyć tego słowa… rak… w zasadzie przekreśla wszystko… oznacza kres, rezygnację, beznadzieję… przeraża.
Zaczynam pocieszać, a przynajmniej tak mi się wydaje…
– Dam Panu zieloną kartę, żeby szybko zrobiono badania i postawiono diagnozę.
No bo to zawsze jakaś perspektywa, może parę tygodni, zanim padnie to rozpoznanie. Parę tygodni nadziei, że może jednak to nie to. Parę tygodni łudzenia się. Jeszcze parę tygodni jako takiej nieświadomości, jako takiej beztroski. No bo jak już się powie RAK, to nieodwołalnie, ostatecznie, nieodwracalnie.
Pan Ryszard nie oponował. Miał niezmiennie obojętny wyraz twarzy. Nie wiem, czy dotarło do niego to, co powiedziałam, czy uruchomił się w jego głowie jakiś proces myślowy, czy pojawiły się jakieś refleksje, czy poczuł jakieś emocje.
Wyszedł z gabinetu, a ja dalej byłam pełna obaw, czy podejmie kolejne kroki…

*

Przez miesiąc nie widziałam pana Ryszarda. Odetchnęłam z niejaką ulgą, gdy ktoś z Jego znajomych potwierdził, że Ryszard jest w szpitalu.

*

RAK JASNOKOMÓRKOWY NERKI LEWEJ T3aNxM1… Z ROZSIEWEM DO PŁUC I WĄTROBY…
Jakie to dziwne. Jak to się dzieje, że gdy pada diagnoza, gdy nadajemy chorobie nazwę, zaczyna się wszystko walić. Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, w tym właśnie momencie pojawiają się objawy raka, których wcześniej nie było… a gdyby żyć bez świadomości i nie wiedzieć, że to rak, czy zakończyłoby się tylko na opuchniętych nogach?

*

Pan Ryszard wyszedł ze szpitala. Wiedziałam, że nie można Go tak zostawić. Czułam, że potrzebuje wsparcia, pomocy. Było mi Go niepomiernie żal. W całym obrazie Jego sylwetki, zachowania, „menelstwa”, był bezradny i bezbronny jak dziecko.
Pod koniec lipca zaproponowałam Mu, że razem z pielęgniarką Beatą obejmiemy Go opieką Hospicjum Domowego. Zgodził się. Przez Jego twarz przemknął jak cień dyskretny uśmiech. Był tak dyskretny, że nie byłam pewna, ale chciałam wierzyć, że ten pomysł Go ucieszył.
Był 25 lipca, ciepły, letni, słoneczny, wakacyjny dzień. Zostawiłam auto pod budynkiem, w którym pod numerem 5 mieszkał pan Ryszard. Budynkiem, który nie miał najlepszej renomy. Już wcześniej przyjeżdżałam tu z wizytą jako lekarz POZ, do pacjenta po amputacji nogi. Stracił ją w udzie. Oto do czego prowadzi umiłowanie papierosów i nikotyny. Pomimo kalectwa, dalej brnął w swoje uwielbienie. W mieszkaniu, które w zasadzie było pokojem, ale przypominało norę z całym nieładem, toną kurzu na sprzętach walających się po podłodze, przysłoniętych siną mgłą dymu z papierosów; nawet promienie słońca nie mogły przedrzeć się do środka. Na ostatnim piętrze budynku, w bliźniaczo podobnym pokoju, z bliźniaczo podobnym „klimatem” mieszkała pani Basia z panem Waldkiem, który nie był Jej mężem. Jeździłam do Niej, gdy po jakiejś imprezie alkoholowej spadła ze schodów i złamała rękę. Tak, w tym budynku mieszkali ludzie, których potocznie nazywa się marginesem społecznym. Nie znali innego życia niż to w oparach alkoholu i kłębach dymu z papierosów.
Zapukałam do jasnych, drewnianych drzwi.
– Cego?… – dobiegło z wnętrza.
Otworzyłam i ostrożnie weszłam do środka. Rozejrzałam się, usiłując przeszyć wzrokiem sino-błękitne powietrze w poszukiwaniu źródła głosu. Stałam w niewielkim pokoju. Na podłodze leżało coś, co było kiedyś dywanem chyba w kolorze bordowym; jednak tłuste,  poczerniałe plamy, jakieś paprochy, okruchy, popiół z papierosów skutecznie próbowały ukryć resztki koloru. Na tym niby dywanie stała ława, pamiętająca czasy PRL-u, której wysoki połysk już dawno przygasł, z porysowanym lakierem, miejscami nadtopionym i pociemniałym od żaru papierosa. Na niej walały się jakieś papiery, papierosy, popielniczka z górą niedopałków, śrubokręt, coś niby kryształowy wazonik, już mocno pożółkły, oraz szklanka w czerwonym koszyczku z różowym płynem, który pan Ryszard co chwilę popijał. Po lewej stronie wzdłuż ściany naprzeciwko okien było coś w rodzaju aneksu kuchennego z szafkami, które już od dawna błagały o umycie, z paroma niedbale stojącymi garnkami, nie grzeszącymi czystością, z resztkami zupy czy kartofli oraz czajnikiem elektrycznym.
Po jednej stronie ławy stał kredens – brat ławy królującej na środku pokoju, w podobnie opłakanym stanie.  Po drugiej stronie ławy stała wersalka przykryta kocem niezbyt podobnym do koca, a na którym siedział pan Ryszard zaciągając się dymem z papierosa.
–  A, to pani…
– Dzień dobry, Panie Ryszardzie! – zaczęłam radośnie, z uśmiechem – Mogę usiąść? – zapytałam wskazując krzesło przy ławie; jego tapicerka obiecywała, że skutecznie przyklei się do zadniej części ciała siedzącego.
Pan Ryszard skinieniem głowy zaprosił mnie do zajęcia miejsca, jakbyśmy mieli radośnie odśpiewać „Płonie ognisko w lesie”.
Wyciągnęłam z torby dokumenty, zaczęłam wypełniać. Większość danych już znałam: imię, nazwisko, data urodzenia, rozpoznanie, początek choroby.
– Kogo Pan, Panie Ryszardzie, upoważnia do informowania o Pana stanie zdrowia?
Po sekundzie namysłu przecząco kręci głową.
– Nikogo…
– Jest Pan pewien?… Z tego co wiem, ma Pan przecież brata tutaj…
– No i co z tego… Wie pani co on mi, kuwa, zrobił?… Zabierał mi drewno, odciął mi prąd… okradł mnie… skurcybyk… kuwa… nie chcem zeby wiedział ze jestem chory… – żachnął się.
– A może kogoś innego wpiszemy, może kogoś innego z rodziny, sąsiada, znajomego? – brnę dalej.
– Nie mam kuwa rodziny, znajomych… nikogo nie upowazniam – z naciskiem powtórzył, jakby dawał do zrozumienia, żebym już dała Mu z tym spokój.
Dokończyłam swoje:
– Panie Ryszardzie, gdyby Pan potrzebował pomocy, proszę dzwonić albo do mnie, albo do pielęgniarki, która też wkrótce Pana odwiedzi – uśmiechnęłam się nie przeczuwając, że ta informacja nieraz wyrwie mnie w nocy ze snu.
– A to będzie pani Beata? Ta wysoka?
– Tak, to ona… razem będziemy Panem się opiekować… –  uśmiechnęłam się.
– Cemu, kuwa, oni nie chcą mi tego dziadostwa wyciąć… miałbym spokój – gwałtownie zmienił temat – mają dać mi chemię…
– Panie Ryszardzie, guz nie da się na obecną chwilę wyciąć, ale może po chemii zmniejszy się na tyle, że będzie go można usunąć…
– Oni sami nie wiedzą… wycięliby i byłoby po sprawie… miałbym spokój – jakby nie słyszał tego, co mówię. –  A tak siedzę, a to tam, kuwa, rośnie…
Widać, że nie daje mu to spokoju.
–  A lekarze w szpitalu nie rozmawiali z Panem, nie tłumaczyli?
–  A co oni tam, kuwa, wiedzom… na nic casu nie majom…
Miał zatroskaną minę, brwi ściągnięte, mówił jakby w zamyśleniu, ale z nutą pretensji.
Zrobiło mi się ponownie Go żal. Jako człowiek jawił się jako szorstki w obejściu, nawet napastliwy, ponurawy. Chyba nie dawał się łatwo polubić. Jakie było Jego wcześniejsze życie? jakie doświadczenia? jakich ludzi spotkał? ile krzywd doznał? i ile krzywd sam zadał? co lub kto spowodowało, że dziś jest takim, a nie innym człowiekiem? Przecież Jego życie mogło potoczyć się odmiennie: mógł być Panem w garniturze, wykształconym, elokwentnym, mającym kochającą rodzinę, przyjaciół, mieszkającym w godnym siebie domu i jeżdżącym przyzwoitym samochodem. Mającym dobrą pracę. Pracę…
À propos…
– Panie Ryszardzie, proszę wybaczyć, ale z czego Pan żyje? Ma Pan jakieś dochody?
– No zasadnico nie mam… kuwa… gdyby mnie tak brat nie uządził… to wszystko pzez niego…
Rzucił parę nieparlamentarnych epitetów pod adresem brata.
– No a leki? Przecież w szpitalu wypisano recepty, wykupił Pan leki?
– No za co, kuwa?
Nie było o czym gadać, dyskutować. Chwyciłam recepty, które znalazłam w teczce z papierami na ławie.
– Dobra, Panie Ryszardzie, nie może Pan być bez leków… załatwię to Panu…
Nawet nie oponował, o nic nie pytał. Wyszłam. Pojechałam do najbliższej apteki, wykupiłam leki.

*

Przeszywający dźwięk telefonu… Nie, przesłyszałam się… przecież jest noc… przyśniło mi się… ponownie słyszę telefon… ktoś nie odpuszcza… nie, tylko nie to… nienawidzę nocnych telefonów… muszę przecież się wyspać… rano muszę wstać, popędzić do przychodni, gdzie czeka tłum pacjentów, a po południu jeszcze liczni pacjenci Hospicjum… nie, dajcie mi pospać… przecież pracuję po 10 – 12 godzin… miejcie litość… nie, to nie telefon… to sen. Telefon nieubłaganie dzwoni. Wyrywa mnie z odrętwienia, półsnu. To dzwoni hospicyjny. Zrywam się, podbiegam do szafki, gdzie się ładował, odbieram.
– Tak, słucham…
– Boli mnie… boli… juz nie mogę… nie wytzymam… – urywane słowa, przeplatane stękaniem.
– Co się dzieje, Panie Ryszardzie? Co boli? Co dolega? – z niepokojem niemal krzyczę do telefonu.
–  Bzuch… nie mogę się wysikać… – stęka rozpaczliwie.
–  Panie Rysiu, już jadę do Pana. Tylko się ubiorę. Proszę jeszcze parę minut wytrzymać.
Zarzucam na siebie co bądź, lecę na parking, do samochodu. Już chyba wiem, że nastąpiło ostre zatrzymanie moczu. Trzeba cewnikować. Jak dobrze, że Pan Ryszard to w zasadzie mój sąsiad, mieszka jakieś pięćset metrów od mojego domu. Miasto śpi, dokoła ciemno, żywej duszy na ulicy. A gdzieś tam samotnie zwija się z bólu człowiek, w czterech ścianach niemo krzyczy z cierpienia. Nikt o niczym nie wie. Wszyscy zdają się beztrosko spać. Jestem jedyną Jego nadzieją na ulgę w bólu.
Bo tylko On i ja wiemy o cierpieniu, bólu, rozpaczy.
Wpadam na piętro, do mieszkania. Rysiu leży na wznak na łóżku. Twarz ma wykrzywioną z bólu. Trzyma się za podbrzusze, które pod jego palcami wręcz pulsuje. Co kilka sekund w bolesnym spazmie unosi się ponad wzgórek łonowy i opada.
– Co tak długo… –  krzywi się.
A ja mam wrażenie, że czas się zatrzymał i przyjechałam w tym samym momencie, w którym dzwonił.
– Panie Rysiu, mocz nie odpływa z pęcherza… muszę założyć cewnik, żeby Panu ulżyć…
– Jak to…
– No, muszę taką rurkę Panu wprowadzić do pęcherza moczowego, inaczej będzie coraz gorzej.
Skrzywiony odwraca głowę do ściany, nie mówiąc już nic. Odczytuję przyzwolenie. Pewnie oczekiwał innego rozwiązania, ale ja nie mam nic innego do zaoferowania.
Poszło gładko. Z każdym mililitrem moczu odpływającego do worka brzuch Rysia w błyskawicznym tempie opadał, a na Jego twarzy pojawił się błogi wyraz ulgi… jakby znalazł się w niebie, wśród obłoków… błogostan.
Ból ustąpił, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki.
A ja zwijałam się jak w ukropie, żeby nadążyć zmieniać worki, napełniające się w zastraszającym tempie moczem… Ale nic to; widząc ulgę w oczach Rysia byłam szczęśliwa.
– Panie Ryszardzie, muszę zostawić ten cewnik, bo inaczej znowu się może powtórzyć ten dramat.
Rysiowi jest wszystko obojętne, byleby nie bolało.
Żeby dać już wytchnąć Rysiowi i nie martwić go, nie wspomniałam, że w moczu jest krew i skrzepy… dużo skrzepów… niedobrze.

*

Na początku sierpnia Pan Ryszard trafił do szpitala; krwawienie z dróg moczowych stało się normą. Pomimo leków krwi w moczu było mniej lub więcej, a skrzepy krwi jak długie, cienkie gąsienice wiły się w worku. Gdy Rysiu zobaczył je po raz pierwszy, przeraził się; nie wiedział, co to jest. Dzwonił do mnie z trwogą w głosie. A ja jeździłam do Niego i uspokajałam. Najważniejsze jednak było to, że nie bolało. Dręczyła Go myśl, że urolodzy nie chcą wyciąć guza.
– Wycieliby i byłby spokój… – powtarzał nieświadomy, że to Go nie uzdrowi, że choroba już nieodwracalnie drąży Jego ciało.
W połowie sierpnia pojechał znowu do szpitala na kilka dni, na chemię. Zniósł ją dobrze. Jak gdyby nigdy nic. Nie było nudności, wymiotów.
Jednak Rysia zaczęło niepokoić co innego… to, że chudnie i staje się coraz słabszy.
– Dlacego?… – pytał.
– Panie Ryszardzie, powodem jest nie tylko choroba, ale też leczenie. Chemioterapia jest bardzo agresywnym leczeniem… – stop, zdałam sobie sprawę, że to może brzmieć zbyt enigmatycznie. – Chemia jest leczeniem, które ma zabić komórki nowotworowe, ale zabija też zdrowe i to dlatego nie ma Pan apetytu, ma niesmak w buzi, jest Pan słaby. Dlatego też przyjmuje Pan Megalię, Protifar… żeby Pan nie zmarniał całkowicie – uśmiechnęłam się, mając nadzieję, że to podniesie go choć trochę na duchu. Widząc minę Rysia wiedziałam, że nie brzmię zbyt przekonująco.

*

W czasie spędzanym za kierownicą, jeżdżąc od pacjenta do pacjenta, rozmyślam o Nich; o tym, co czują, co myślą, jak radzą sobie ze świadomością choroby, choroby okrutnej, bo śmiertelnej, z którą trzeba żyć jak z wyrokiem. Bo to jest wciąż wyrok, przynajmniej w większości przypadków. Mówi się, że rak to już choroba przewlekła. Nie zgadzam się z tym… to nadal wyrok. Choć ci, którym się udało… doświadczyli cudu. Jak mój mąż, który w 2001 roku usłyszał diagnozę: czerniak złośliwy. Była operacja, była chemia. Było groźnie… jest nadal groźnie, choć przez tyle lat zdążyliśmy się oswoić. Jednak melanoma nadal kładzie się dyskretnym cieniem na nasze życie.
Chemioterapia… cóż, chemioterapia, tak królująca w onkologii, przedłuża życie… I czy jest warte przedłużenie życia o parę tygodni, może miesięcy, kosztem piękna i radości życia? Jakiego sensu szukać w trzymaniu się kurczowo nici życia, gdy wypadają włosy, brwi, rzęsy, a skóra pali jak przypiekana ogniem, gdy rzyga się jak kot i nie można przełknąć nawet łyka wody, a łóżko staje się najlepszym przyjacielem; gdy brak sił, aby wypowiedzieć choć jedno słowo. Patrzę na cierpiących ludzi, nie umiem im pomóc, nie potrafię ich uzdrowić i zastanawiam się nad sensem tego wszystkiego. Tak, wiem, wola życia i nadzieja, że zdarzy się cud uzdrowienia, są tak silne, że człowiek decyduje się na to okrucieństwo wobec siebie. A co ja bym zrobiła, jaką decyzję podjęła, gdybym to ja stanęła oko w oko z chorobą nowotworową?… Oto jest pytanie.
Odkąd pracuję w Hospicjum, próbuję doszukać się znaczenia, sensu cierpienia w naszym życiu. Póki co nie satysfakcjonuje mnie odpowiedź, że to tajemnica…

*

Mijały letnie dni, sierpień zbliżał się do końca, jarzębiny zaczynały czerwienieć. Moja Mama mawia, że jak czerwieni się jarzębina, to niechybnie jesień. Odwiedzałyśmy Rysia regularnie:  ja i Beata, pielęgniarka. 
Z Beatą znamy się kilka dobrych lat; pracowałyśmy w tym czasie razem w POZ. Nadal razem pracujemy. Beata należy do tych pielęgniarek, co to „czują” pacjenta. Jest empatyczna, zawsze gotowa pomóc. Ciepła, a jednocześnie rzeczowa. Profesjonalistka. Rozumiemy się bardzo dobrze. Stanowimy naprawdę zgrany duet.
Rysia zasadniczo nie odwiedzał nikt. Zdarzyło się, że dwukrotnie spotkałam u Niego panią Basię z ostatniego piętra. Właśnie pochowała pana Waldka, z którym mieszkała. Została sama. Zobaczyła więc pewnie w Ryszardzie bratnią duszę i zaglądała do Niego od czasu do czasu, na pogaduchy.
Nikt nie dopytywał o Jego samopoczucie, potrzeby, nikt nie pocieszał, nie wspierał dobrym słowem.  Był obojętny, tak jakby Go nie było.
Rysiu z dnia na dzień tracił siły, słabł, przestał wychodzić z domu. Pewnego dnia zapytał, czy nie mogłabym zrobić Mu zakupów. Nie był w stanie już wyjść do sklepu, a co dopiero przynieść siatkę z zakupami. Uwielbiał nabiał. Więc przynosiłam Mu mleko, twaróg, ser, jaja, masło, bułeczki. Był szczęśliwy.
I tak się zaczęło… Na zmianę z Beatą przynosiłyśmy Rysiowi a to klopsiki, a to gołąbki, a to zupę. Robiłyśmy zakupy. Nie dawało nam jednak spokoju, że nie ma przy Nim nikogo, kto poda herbatę, okryje kołdrą, otrze chusteczką usta, gdy zupa poleje się po brodzie, poczyta książkę.
Już sama nie wiem, co było bardziej bolesne: rak czy samotność.

*

4:30… rozpaczliwie dzwoni telefon… zrywam się z łóżka… co się dzieje… przecież powinnam spać jeszcze 1,5 godziny… kto śmie okradać mnie ze snu, który od zawsze był dla mnie ważny? Nie pamiętam ani jednej „zarwanej” nocy, czy to z powodu egzaminu, czy nawet zabawy sylwestrowej.
Rysiu, o tej porze może dzwonić tylko Rysiu.
– Panie Ryszardzie, co się dzieje?
– Kuwa… boli… – cicho, z dużym wysiłkiem wystękuje.
– Co boli?
– Bzuch… w dole… bzuch.
– A mocz odpływa?
– Nie… nie odpływa.
– Jak długo?
– Nie wiem…
Lecę na parking, odpalam silnik… pędzę… dobrze, że nie ma ruchu, bo nie zważam na znaki, na przepisy. Byleby szybciej.
Worek zapełniony czerwonym moczem nawet nie do połowy, a w nim złowrogo wiją się cienkie, długie gąsienice skrzepów.
– Kiedy Pan opróżniał worek? – pytam.
– Wcoraj wiecorem.
No tak, musimy wymienić cewnik… przygotowuję sprzęt… staram się robić to szybko, jestem skupiona, ale czuję, że ręce nieco mi drżą… Rysiu krzywi się i stęka. Brzuch pręży się i opada. Bolesne skurcze pęcherza moczowego, który próbuje pozbyć się nagromadzonego w nadmiarze moczu, nie pozostają nieme. Boli… boli jak cholera, zmusza do krzyku.
– Panie Rysiu, już zaraz Panu pomogę… jeszcze sekunda i poczuje Pan ulgę…
Ale nie zawsze w życiu jest takie prosto… Czuję, jak cewnik odbija na gruczole krokowym…  nie przechodzi… „Co jest, cholera?… no dalej, przechodź…” – mamroczę w myślach do siebie… Palce zaczynają się ślizgać na lignokainie, na cewniku… nie jestem w stanie wprowadzić dalej cewnika.
– Panie Rysiu, muszę wziąć nowy cewnik… ten nie chce przejść.
– Sybciej… –  syczy Rysiu.
Zmieniam rękawiczki, biorę kolejny cewnik. Co jest? Przecież nie pierwszy raz wykonuję tę procedurę u mężczyzny. Nigdy nic takiego się nie działo. Biorę cewnik większego rozmiaru. Znowu przedzieram się przez zakamarki ludzkiego ciała, ciała wstrząsanego konwulsjami bólu.
„Kuwa” – myślę, powtarzam za Rysiem – „znowu nie idzie… znowu odbija, jasna cholera, co tu robić” – gorączkowo myślę – „może jak wezmę mniejszy rozmiar, to pójdzie…”
Znowu zmieniam cewnik.
Rysiu stęka, sapie, z trudem łapie oddech… Czas zwolnił niemiłosiernie.
Chwytam 16. Ostatnia moja… nasza szansa… więcej cewników w torbie nie mam.
Nie mogę nawet tak wąską rureczką przedrzeć się przez ten cholerny gruczoł krokowy. „Nadął się jak balon, czy co? A może to już czysta złośliwość? Tylko czego czy kogo?” – myśli przelatują przez moją głowę z prędkością światła.
„Jezu, pomóż… czy zapomniałeś o nas? Nie widzisz, jak tu walczymy, każde z nas z innymi demonami?” – jęczę rozpaczliwie w myślach…
Poległam, polegliśmy. Nic z tego, nie udało się.
Moczu w pęcherzu jest już tak dużo, że od czasu do czasu, dzięki bolesnym skurczom, kilku kroplom udaje się wypłynąć. Ale to ulgi nie przynosi.
Bliska płaczu próbuję konstruktywnie myśleć. W domu więcej cewników nie mam! Dzwonię do Beaty, budzę ją – ona cewników też nie ma w torbie!  Do godziny ósmej jeszcze daleko, z przychodni nie mam jak wziąć cewników, bo zamknięta! Pozostaje tylko jedno: wezwać pogotowie.
Dzwonię. Zaspanym głosem odzywa się dyspozytor. Tłumaczę. Oczywiście muszę wysłuchać, jak to nieprofesjonalnie działam, że ratownicy nie cewnikują, że karetka pogotowia to nie taksówka.
Jezu, czy dekalog jeszcze obowiązuje? Czy człowiek już nic nie znaczy, tylko przepisy, paragrafy? W jakim świecie żyjemy?
Nie wchodzę w dyskusje, szkoda czasu na bezcelowe tłumaczenie. Szybko, wysyłaj wreszcie tę karetkę…
Uff, przyjeżdża… Mam wrażenie, że czekaliśmy z Rysiem wieki… wybiegam naprzeciwko. Ulga, znane twarze ratowników.
Zabierają Rysia do szpitala.
Wróciłam do domu. Nie ma już co się kłaść, i tak nie zasnę, a zresztą co da te kilka minut snu…
Panie Boże, po co kazałeś mi zostać lekarzem, jeśli nie potrafię pomóc?
Rysia udało się w szpitalu zacewnikować.
Po godzinie ósmej zadzwonił do Beaty: stał w piżamie i kapciach przed szpitalem… poza dowodem osobistym i telefonem nie miał przy sobie nic… jak miał wrócić do domu, odległego o 12 km od szpitala? Jakoś nikt się tym nie przejął…
Beata niewiele myśląc wsiadła do swojego auta i pojechała po Rysia, przywiozła do domu, położyła do łóżka.
Akcja zakończyła się pomyślnie. Uwolniony od bólu Rysiu zasnął snem sprawiedliwego w swoim łóżku.

*

Niestety tą radością nie cieszyliśmy się zbyt długo. Około godziny siedemnastej tego samego dnia znowu zadzwonił Rysiu. Problem się powtórzył. Cewnik zapchał się skrzepami krwi. Ból powrócił jak bumerang. Ja w tym czasie byłam u pacjenta gdzieś w powiecie. Bliżej Rysia była Beata. Ustaliłyśmy, że najpierw spróbuje przepłukać pęcherz moczowy, a gdy to nie poskutkuje, ja wymienię cewnik. Płukanie przyniosło ulgę, ale nie na długo. Dało mi za to czas na dojechanie do Rysia. Zmieniłam cewnik… bez problemu.
I tak zaczęły wyglądać nasze dni z Rysiem. Co jakiś czas cewnik się zapychał, a my jeździłyśmy go udrażniać albo wymieniać. Była to męka dla Rysia, ale też i dla nas. Miałyśmy przecież wielu innych pacjentów, inne obowiązki. Do tego Rysiu słabł coraz bardziej.
Pamiętam, gdy jednego dnia zastałam go stojącego między ławą a komodą, podpierającego się o meble. Miał na sobie T-shirta, który niegdyś był chyba żółty, o kilka rozmiarów za duży, choć to raczej Rysiu był za chudy na koszulkę, która dawniej była właściwego dla Niego rozmiaru. Spod T-shirta wystawały dwie chudziutkie nogi, na których Rysiu ledwie się trzymał. Uda i golenie były jak patyczki, natomiast kolana przypominały wielkością głowę niemowlaka. Dyskretnie chwiał się na tych nogach jak na szczudłach. Bał się zrobić kolejny krok, żeby nie upaść. Bał się oderwać równie chudymi rękami od kredensu. Pomarszczona twarz jakby jeszcze bardziej postarzała się i poszarzała, oczy zapadły się. Oto co niewidzialny wróg – nowotwór – potrafi uczynić z człowieka. Nadać mu obraz nędzy i rozpaczy.
Co z tego, że przywoziłyśmy Rysiowi obiadki, gdy On nie był w stanie donieść łyżki do ust.
Miarka się przebrała. Beata zadzwoniła do znajomej lekarki, pracującej na Oddziale Medycyny Paliatywnej: Rysiu musi trafić do Hospicjum Stacjonarnego, w opiece domowej i On, i my nie już damy rady. Udało się; za parę dni Rysiu mógł być przewieziony do szpitala.
Ostatnią przysługą, o którą mnie poprosił, było wypranie pościeli, ręczników i rzeczy osobistych.
Rysiu nie miał pralki, nie miał lodówki, nie miał łazienki – ani wanny, ani kibelka. Żeby się umyć, musiał napalić w „kozie” i zagrzać na niej wody, a kąpał się stojąc w dużej misce, w pokoju. I tak był dzielny bardzo długo, nie poddawał się. Twardziel.

*

Na przełomie sierpnia i września, gdy był już w opiece stacjonarnej, zadzwonił do mnie.
– Leze sobie w łózecku, cieplutko mi… właśnie zjadłem obiad… no dajom mi chemie… jest dobze… – głos miał radosny, zadowolony – jak mi się cewnik zapcha, to od razu wymieniajom… no sikam krwiom, ale nie boli. Jak wrócem do domu, zrobie remont, wywale te stare zasłony, smaty, odmaluje ściany, zamówie opał na zime… i posukam se baby – zaśmiał się.
Miał plany, życie uchyliło mu furtkę do szczęścia. Poczułam się lepiej, błysnęła nadzieja na lepsze, że uda się Rysiowi załapać na cud. 
Po kilku dniach ponownie zadzwonił, ale ja nie odebrałam telefonu… z myślą, że oddzwonię.
Nie zdążyłam…
Rysiu odszedł. Nawet nie wiem, jak wyglądały Jego ostatnie chwile… ale pewnie tak, jak Jego życie, a przynajmniej ostatnie miesiące… w samotności.
Rysiu zapadł głęboko w moją pamięć… pewnie na zawsze… do tej pory ubolewam, że nie odebrałam tego ostatniego telefonu…
Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą…

pracę tę poświęcam pamięci Pana Ryszarda… Rysia

Nazwisko pacjenta zostało zmienione.

doświadczenie choroby, umierania i śmierci

Puste frazesy w obliczu śmierci. Czego unikać w rozmowie z przyjacielem pogrążonym w żałobie

Posted on by Olga

Większość z nas nie czuje się pewnie w obliczu czyjejś straty. Trudno nam patrzyć na rozpacz przyjaciela po śmierci rodzica, dziecka, innych bliskich… Nie wiemy, jak się zachować, jakich słów użyć, zastanawiamy się, co wypada powiedzieć, a czego nie. W rezultacie często unikamy kontaktu i „umywamy ręce”, pozostawiając pogrążoną w żalu osobę, aby sama uporała się ze swoją stratą.

„Kiedy proszę, byś mnie wysłuchał, a ty dajesz mi rady, to nie robisz tego o co cię prosiłem. Kiedy proszę, byś mnie wysłuchał, a ty zaczynasz mi tłumaczyć, dlaczego nie powinienem się tak czuć, ranisz moje uczucia. Kiedy proszę, byś mnie wysłuchał, a ty starasz się rozwiązywać moje problemy, czuję, że mnie zawiodłeś. SŁUCHAJ! Wszystko, czego chcę, to byś mnie wysłuchał. Nic nie mów, nic nie rób – po prostu usłysz mnie!” – Ralph Roughton

 

A więc w jaki sposób mówić do kogoś, kto cierpi? Obawiamy się, że powiemy coś niewłaściwego i pogorszymy sytuację; co w takim razie jest właściwe? Oto słowa, których lepiej unikać:

 

Frazes nr 1: „Wiem, jak się czujesz”

 

Nie bądź pewien, że wiesz, jak czuje się ktoś inny. Te słowa nie są pocieszające i Ty sam też nie chciałbyś ich usłyszeć. To stwierdzenie nie może być wstępem do żadnego dialogu. Jeśli chcesz, możesz zamiast tego poprosić: „Opowiedz mi, jak się czujesz”. To będzie wyrazem Twojego zaangażowania i chęci zrozumienia cierpiącej osoby.

 

Frazes nr 2: „To część boskiego planu”

 

Nie sugeruj, że jesteś wszechwiedzący i znasz szczegóły działania opatrzności. Nie tłumacz tego, co się stało. W obliczu śmierci bliskiego te słowa budzą zazwyczaj gniew i złość.

 

Frazes nr 3: „Teraz Twój bliski jest w lepszym miejscu, lepszym świecie, raju”

 

Nie używaj tego typu stwierdzeń, jeśli nie jesteś absolutnie pewien czyichś przekonań. Człowiek pogrążony w żałobie niekoniecznie w to uwierzy, więc lepiej upewnić się, jakie jest jego zdanie na ten temat.

 

Frazes nr 4: „Co prawda teraz cierpisz, ale za wiele rzeczy w Twoim życiu powinieneś być wdzięczny”

 

Osoba pogrążona w głębokim smutku nie będzie zainteresowana rozpatrywaniem dobrych i szczęśliwych chwil, których doświadczyła w życiu. W obliczu świeżej tragedii rodzinnej nie są one ważne i nie przyniosą żadnego pocieszenia.

 

Frazes nr 5: „Zadzwoń do mnie, jeśli będziesz czegoś potrzebować”

 

Osoba, która straciła bliskiego, raczej nie będzie Ci się narzucać. Lepiej, jeśli zaoferujesz coś bardziej konkretnego, na przykład: „ Mam wolny dzień, może wpadnę do Ciebie i pomogę Ci w porządkach?”, lub: „Mogę dziś podrzucić Twoje dziecko do szkoły”, „Chętnie pomogę Ci w zrobieniu zakupów”.

 

Frazes nr 5: „To już za Tobą. Teraz masz czas, aby zająć się swoim życiem”

 

Osoba pogrążona w żałobie po stracie bliskiego zazwyczaj potrzebuje czasu, aby zastanowić się, jak dalej będzie wyglądało jej życie. Nie mów, że może się teraz zająć tym czy owym. Może to zostać odebrane jako sugestia, aby jak najszybciej zapomnieć o zmarłym. Żal po stracie najbliższego ma swoje własne tempo i „poganianie” na nic się nie zda.

 

Frazes nr 6: „Powinieneś… zrób… musisz…”

 

Oświadczenia rozpoczynające się od tych słów są zbyt autorytarne i raczej zniechęcające. Zamiast tego możesz zasugerować: „Czy myślałeś o tym, aby…”, „Mógłbyś…”

 

Frazes nr 7: „Zrobisz tak… wybierzesz to…”

 

Nie możesz podejmować decyzji za kogoś. Możesz jedynie pomóc je podjąć, dyskutując o plusach, minusach i możliwych konsekwencjach. Pamiętaj, że jeśli to Ty podejmiesz decyzję, będziesz pełni odpowiedzialny za jej skutki. Zła decyzja może zrazić przyjaciela do Ciebie, a dobra, lecz podjęta przez Ciebie, może spowodować, że przyjaciel będzie się czuł od Ciebie zbyt zależny.

 

Frazes nr 7: „Nie płacz, nie żałuj, nie okazuj smutku”

 

Nie zniechęcaj przyjaciela do okazywania bólu i żalu. Jeśli pojawiają się łzy i smutek, nie zmieniaj tematu. Bądź w pobliżu, okaż zainteresowanie, przytul, uściskaj, zrób kawę, podaj chusteczkę.

 

Frazes nr 8: „Ja wierzę, że… Jestem przekonany, że…”

 

Nie wywyższaj swoich przekonań i wartości. Zamiast tego „zamień się w słuch” i wysłuchaj, co osoba pogrążona w żałobie powie o swoich wartościach i przekonaniach. Możesz dzielić się swoimi poglądami, o ile nie próbujesz na siłę przekonać drugiej osoby, że Twoje przekonania są „lepsze”, „bardziej słuszne”.

 

Zanim powiesz cokolwiek, spróbuj postawić się w sytuacji drugiej osoby i zastanów się, czego Ty sam nie chciałbyś usłyszeć. Pamiętaj, że nieostrożnie wypowiedziane słowa mogą kogoś urazić. Wspieraj obecnością, pomocą i gestem; słuchaj… słuchaj.

Tekst oparto o materiały źródłowe ze strony: americanhospice.org

Jak rozmawiać z lekarzem o ciężkiej chorobie. Słuchać i uzyskać odpowiedź

Posted on by Olga

Poważna choroba. Temat, którego zazwyczaj unikamy, dopóki nie zetkniemy się z nim bezpośrednio. Może dotyczyć nas, naszych bliskich czy przyjaciół. Regularne spotkania z lekarzem stają się wówczas koniecznością, a każda rozmowa ma duże znaczenie dla samopoczucia pacjenta.

„Czy trudno było pani mi to powiedzieć?” „Tak, to nie jest łatwe”. „Dziękuję pani – powiedział tylko – trudno to usłyszeć, ale i trudno powiedzieć”. Cicely Saunders

 

Dialog o trwającej chorobie zawsze jest trudny dla obu stron. Kierunek, jaki lekarz nadaje rozmowie, może być dla chorego mało satysfakcjonujący i nie dawać odpowiedzi na pytania, które go nurtują. Lekarz ma co prawda wiedzę na temat choroby i umiejętności pozwalające ją złagodzić, ale to pacjent jest chory i najważniejsze są jego odczucia.

Fakt ciężkiej choroby jest poza kontrolą pacjenta, lecz może on odzyskać kontrolę nad swoim leczeniem, jasno określając, czego wymaga i potrzebuje. Ważne jest, aby obie strony uważnie się słuchały i mówiły w sposób przemyślany.

Nie istnieje gotowa recepta na poradzenie sobie z ciężką chorobą, ponieważ każdy pacjent jest inny, wyjątkowy, reaguje w odmienny sposób. Jak pisze Johanna Turner:

„Bycie chorym jest najnowszym rozdziałem historii Twojego własnego życia, a podróżowanie po chorobie będzie wyglądało bardzo podobnie do sposobu, w jaki poradziłeś sobie z innymi przejściami.”

 

Tak więc niektórzy ludzie potrzebują szczegółów i poszukują wyczerpujących informacji na temat swojej choroby i leczenia; dla nich niewiedza jest bardziej przerażająca niż najbardziej niepokojące fakty. Innych przerażają szczegóły choroby i bez wiedzy o nich funkcjonują lepiej. Szczera rozmowa z lekarzem i najbliższymi pomaga uporządkować fakty i obrać kierunek, który pacjent uważa za najbardziej odpowiedni dla siebie.

 

Świadomość najważniejszych wartości życiowych

 

Aby ułatwić lekarzowi i bliskim zrozumienie własnych potrzeb w obliczu choroby, chory może zastanowić się nad odpowiedziami na następujące pytania:

 

  • Co jest największą wartością w moim życiu?

  • Co sprawia, że mam dobry, udany dzień?

  • Czy jest dla mnie ważne, aby w czasie choroby pozostać we własnym domu?

  • Czy chcę, żeby ktoś towarzyszył mi w czasie wizyt lekarza, znał moją sytuację tak samo jak ja, aby wesprzeć mnie w podejmowaniu decyzji?

  • Czy chcę upoważnić kogoś bliskiego do wglądu w przebieg mojej choroby i leczenia?

  • Jaki jest możliwy do przyjęcia wynik i co jestem w stanie znieść, aby go osiągnąć?

  • Jeśli nie chcę, aby moje życie przedłużano nadzwyczajnymi środkami, co uważam za „nadzwyczajne środki”?

  • Jeśli okaże się, że moja choroba jest nieodwracalna, jak wyobrażam sobie „dobrą śmierć”?

 

Oto wszystko, co lekarz powinien wiedzieć i zrozumieć. Odpowiedzi na te pytania mogą w dużym stopniu zależeć od wiary i wartości duchowych chorego; być może będzie chciał porozmawiać o tym ze swoim przewodnikiem duchowym.

 

Pytania, które mogą pomóc choremu i jego bliskim w prowadzeniu rozmowy z lekarzem:

 

  • Gdzie i w jakiej formie będzie przebiegało leczenie?

  • Czy mogę / powinienem zasięgnąć opinii innego specjalisty?

  • Do kogo i kiedy mogę zadzwonić? Kto i w jakim czasie oddzwoni do mnie?

  • Kto będzie odpowiedzialny za moje leczenie? Kim jest ta osoba?

  • Czy ktoś jeszcze powinien być poinformowany o chorobie?

  • Do kogo mam zadzwonić w sytuacji nagłego pogorszenia stanu / zagrożenia życia?

  • Jak się nazywa ta choroba? Jaki jest jej obecny etap? Co oznaczają te terminy?

  • Jaki jest przewidywany przebieg choroby?

  • Czy ta choroba może się cofnąć?

  • Jeśli ta choroba jest nieodwracalna, czy życie chorego można przedłużyć? Jakimi środkami i na ile mogą być skuteczne?

  • W jaki sposób pacjent powinien zmienić swój styl życia w związku z chorobą?

  • Skąd mogę dowiedzieć się więcej o tej chorobie?

  • Co konkretnie przynosi ten rodzaj leczenia?

  • Dlaczego ten zabieg będzie lepszy niż inny?

  • Czy to leczenie poprawia zdrowie, zmienia przebieg choroby lub ją spowalnia?

  • Jak wyglądałby sukces tego leczenia?

  • Ilu pacjentów leczonych w ten sposób osiąga poprawę? Na jak długo?

  • Czy to leczenie zwiększy aktywność chorego w przyszłości? Czy dzięki niemu chory będzie się czuł bardziej komfortowo?

  • Kiedy można się spodziewać pewnych rezultatów leczenia?

  • Czego można się spodziewać w czasie trwania leczenia?

  • Jakie mogą być skutki uboczne tego leczenia?

  • O jakich symptomach mam natychmiast informować lekarza w trakcie leczenia?

  • Co się stanie, jeśli nie wyrażę zgody na to leczenie?

  • Czy wykonanie tego zabiegu / testu jest konieczne?

  • Co się zmieni po wykonaniu tego zabiegu / testu?

  • Kiedy otrzymam wyniki?

  • Czy otrzymam informację, kiedy choroba osiągnie takie stadium, że konieczna będzie opieka hospicyjna?

  • Czy lepszą opcją będzie opieka w hospicjum domowym, czy stacjonarnym?

  • Czy rodzina może liczyć na wsparcie zespołu opieki podczas choroby?

 

Powyższa lista pytań może wydawać się niektórym przytłaczająca, innym – niewystarczająca. Każdy może ją rozbudować, aby spełniała jego indywidualne wymagania. Ważne jest, aby pomiędzy lekarzem a pacjentem (a także jego bliskimi, zaangażowanymi w opiekę) panowała atmosfera wzajemnego zrozumienia, zaufania i życzliwości. Zmniejszanie niepewności, obaw i niedomówień jest niezwykle ważne, aby poprawić samopoczucie chorego i umożliwić mu godne i pozbawione cierpienia życie aż do samego końca.

Tekst oparto o materiały źródłowe ze strony: americanhospice.org

Pionierzy opieki paliatywnej. Charyzmatyczna Dame Cicely Saunders

Posted on by Olga

Cicely Saunders zainicjowała nowoczesny ruch hospicyjny na całym świecie. Podobnie jak Elisabeth Kübler-Ross, sprzeciwiała się „kulturze zaprzeczania śmierci”  i twierdziła, że śmierć jest tak samo naturalna, jak narodziny, a więc powinna być procesem afirmującym życie i wolnym od bólu.

„Cierpienie jest nie do zniesienia tylko wtedy, kiedy nikogo nie obchodzi.” Cicely Saunders

Dzieciństwo i młodość


Cicely Mary Strode Saunders urodziła się 22 czerwca 1918 r. w Barnet (hrabstwo Hertfordshire, Wielka Brytania). Była najstarsza z trójki rodzeństwa. Rodzina żyła zamożnie, w  wygodnym domu z ogrodami i kortami tenisowymi, jednak małżeństwo rodziców Cicely nie było udane. Ojciec, agent nieruchomości, miał władczy charakter, zaś matka była osobą wycofaną i chłodnego usposobienia. Gdy Cicely skończyła 10 lat, wysłano ją do żeńskiej szkoły Roedean School. Czuła się tam obco; była wyższa od pozostałych dziewcząt i miała poczucie, że nie pasuje do reszty. Dokuczały jej problemy ze zdrowiem: cierpiała z powodu bolesnego skrzywienia kręgosłupa. Z powodu tej dolegliwości kazano jej leżeć płasko na podłodze przez 40 minut dziennie.

Marzenia o pielęgniarstwie


Jej chęć poświęcenia się pielęgniarstwu spotkała się z niechęcią rodziców, szczególnie ojca. Początkowo chciała spełnić ich aspiracje i w 1938 r. rozpoczęła naukę w St. Anne’s College, żeńskim kolegium należącym do University of Oxford. Studiowała nauki polityczne, filozofię i ekonomię, lecz nie trwało to długo. Po wybuchu II Wojny Światowej odezwało się w niej znowu powołanie do pielęgniarstwa. Na przekór radom rodziców porzuciła studia i w 1940 r. zapisała się do szkoły pielęgniarskiej Nightingale School of Nursing przy Szpitalu św. Tomasza. Z powodu dalszych dokuczliwych bóli kręgosłupa doradzono jej jednak porzucenie pielęgniarstwa i w 1944 r. powróciła do oksfordzkiego kolegium, gdzie po roku uzyskała licencjat, a w 1947 r. otrzymała dyplom medycznego pracownika socjalnego.

Wiara


W międzyczasie w jej życiu zaszła istotna zmiana. W 1945 r. spędzała wakacje w Kornwalii z kilkoma przyjaciółmi, którzy byli chrześcijanami. Do tego czasu Cicely nie była wierząca, lecz nagle odkryła, że wierzy w Boga i nawróciła się na chrześcijaństwo. Wiara przyszła do niej tak, „jakby nagle przekręcił się przełącznik” – mówiła.

Będę oknem w Twoim domu…


W 1948 r. Cicely Saunders rozpoczęła pracę w St. Luke’s Home for the Dying Poor jako pielęgniarka – wolontariuszka. W tym samym roku pojawił się w jej życiu czterdziestoletni Dawid Taśma, uchodźca z warszawskiego getta, który umierał na raka. Cicely opiekowała się nim; powstała między nimi wyjątkowa więź, którą można by nazwać uduchowioną miłością. Podczas niedługiej znajomości omawiali plan stworzenia domu, który zapewniłby umierającym ludziom bezpieczeństwo i spokój. To właśnie Dawid podarował Cicely całe swoje oszczędności – 500 funtów na przyszłe hospicjum, mówiąc: „będę oknem w Twoim domu”.

„Wkrótce po jego śmierci miałam dość niezwykłą przygodę. Poszłam do kościoła i zaczęliśmy śpiewać hymn >>Jak słodko brzmi imię Jezus<<Ale nie dla niego…<< I wtedy – naprawdę! – Bóg trącił mnie w ramię: >>On zna mnie teraz dużo lepiej niż Ty…<< Odtąd już nigdy nie obawiałam się o los zmarłych, bo wiem, że po śmierci są bezpieczni. Mogą się buntować, być zgorzkniali, ale jestem pewna, że kiedy stają przed Bogiem, wszystko jest dobrze.”- mówiła Cicely.

Przez dwie następne dekady Cicely przygotowywała się, aby urzeczywistnić plany stworzenia hospicjum. W wieku 33 lat rozpoczęła studia medyczne i wbrew sceptykom  w 1957 r. została lekarzem. Zbierała również pieniądze na otwarcie placówki.

Praca i badania


Około 1952 r. Cicely Saunders rozpoczęła pracę w Hospicjum Świętego Józefa w Hackney (Londyn), gdzie przez siedem lat opiekowała się pacjentami i prowadziła badania nad kontrolą bólu. Tutaj poznała kolejnego pacjenta z Polski – Antoniego Michniewicza, w którym się zakochała. „Moje uczucie do Antoniego Michniewicza było znacznie głębsze; spotkanie z nim należy do najdonioślejszych doświadczeń mojego życia” – mówiła.
Antoni zmarł w 1960 r. Jego śmierć zbiegła się w czasie ze śmiercią ojca oraz bliskiego przyjaciela Cicely, a ona sama pogrążyła się w głębokim smutku. W tym czasie zrozumiała, że założenie własnego hospicjum jest jej życiowym powołaniem.

„Antoni, zanim ostatecznie utracił świadomość, posłał mi najbardziej nieprawdopodobny uśmiech, jaki kiedykolwiek widziałam. Próbowałam opisać go w swoim dzienniku. Napisałam, że nie wiem, co tak naprawdę oznaczał ten uśmiech, ale nie było w nim żadnego smutku. Z Antoniego emanowała jakaś siła, coś z prawdziwej radości, ale jakiejś nieznanej, jakby nagle zaczynał coś widzieć. Kilka razy w życiu zetknęłam się z pacjentami, którzy przeżywali spotkanie z intensywnością, do której my nie jesteśmy jeszcze przygotowani – oni w jakiś niepojęty dla nas sposób otwierają się na to, co się przed nimi odsłania.”

Hospicjum św. Krzysztofa


„Liczysz się, ponieważ jesteś tym kim jesteś. Liczysz się do ostatniej chwili swojego życia. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, nie tylko pomagając ci spokojnie umrzeć, ale także żyć aż do śmierci”. Przesłanie Hospicjum św. Krzysztofa

Prace budowlane nad wymarzonym hospicjum – ośrodkiem opieki dla umierających na nowotwory –  rozpoczęły się w 1965 r. w Sydeham na południu Londynu. Wreszcie, w 1967 r. Hospicjum św. Krzysztofa zostało otwarte i w tym samym roku przyjęło w swoje progi pierwszego pacjenta. Na początku liczyło 54 szpitalnych łóżek. Była to w tym czasie jedyna taka placówka na świecie, świadcząca kompleksową opiekę nad osobami śmiertelnie chorymi, oferująca wsparcie społeczne, emocjonalne, duchowe i ulgę w bólu. Rodzina i przyjaciele chorych byli tu mile widziani, a samych pacjentów zachęcano do różnych działań, w tym np. ogrodnictwa czy sztuki. Afirmowano życie do samego końca, wspierano również rodziny w pogodzeniu się z żałobą. Wkrótce rozszerzono Hospicjum o własny ośrodek badawczy. W ciągu pierwszych 30 lat od  jego otwarcia powstało ok. 4000 podobnych placówek na całym świecie.

W trakcie budowy nie zapomniano o darowiźnie Dawida Taśmy. Upamiętniono ją inskrypcją znajdującą się w parapecie okna przy wejściu do Hospicjum.

Marian Bohusz – Szyszko


W 1963 r., trzy lata po śmierci Antoniego Michniewicza, w życiu Cicely pojawił się kolejny Polak. Wszystko zaczęło się od obrazu „Błękitny krucyfiks”, który zobaczyła na wystawie. Obraz zachwycił ją do tego stopnia, że napisała z podziękowaniem do jego autora – Mariana Bohusza – Szyszko, polskiego emigranta, malarza ekspresjonisty i krytyka sztuki. Tak rozpoczęła się ich znajomość. Wkrótce Cicely Saunders kupiła „Błękitny Krucyfiks” do kaplicy powstającego hospicjum (na marginesie, obraz ten w 2000 r. ofiarowała polskiemu Hospicjum Świętego Łazarza w Nowej Hucie). Znajomość z Marianem Bohuszem – Szyszko szybko przerodziła się w głębokie uczucie, lecz Polak był żonaty. Choć żył w separacji z żoną, która pozostała w Polsce, jako zagorzały katolik nie dopuszczał do siebie myśli o rozwodzie. Dopiero pięć lat po śmierci żony poślubił Cicely. Ona miała wówczas 61, zaś on 79 lat. Przeżyli wspólnie piętnaście szczęśliwych lat. Marian Bohusz-Szyszko zmarł w Hospicjum św. Krzysztofa 28 stycznia 1995 r.

Dziedzictwo Cicely Saunders


„Musimy się nauczyć rozpoznawać moment, w którym nasze leczenie przekształca się
w >>opiekę nad człowiekiem umierającym<<. Uporczywe stosowanie energicznego, aktywnego leczenia w okresie, gdy pacjent bardzo się już oddalił i nie powinien zawracać, to nie jest dobra medycyna. Istnieje różnica między przedłużaniem życia a tym co naprawdę można by nazwać jedynie przedłużaniem umierania”.

Cicely Saunders jest autorką słynnej koncepcji bólu totalnego. Pojęcie to wprowadziła do medycyny paliatywnej około 1959 r. Oznacza ono, że umierający pacjent odczuwa ból na wielu płaszczyznach. Składowe bólu totalnego to:
– ból fizyczny (ból, zmęczenie i bezsenność, a także skutki uboczne leczenia),
– ból psychologiczny (strach przed śmiercią, bezradność, złość na niepowodzenia w leczeniu),
– ból socjalny / społeczny ( poczucie izolacji, troska o byt rodziny, utrata pozycji społecznej, pracy, dochodów)
– ból duchowy (pytania o sens życia i choroby, traktowanie choroby jako kary bożej).
Walka z bólem totalnym i łagodzenie cierpienia jest kluczowym zadaniem współczesnej opieki paliatywnej. Zasługą Cicely jest również wprowadzenie podawania opioidów (morfiny) pacjentom z przewlekłym bólem nie tylko w razie potrzeby, ale w określonym rytmie. To dzięki niej skuteczne leczenie bólu jest obecnie standardem, uznanym przez Światową Organizację Zdrowia.

Cicely Saunders pozostawiła po sobie wiele publikacji, które na zawsze odmieniły oblicze światowej opieki paliatywnej, m.in.: Care Of The Dying, 1960; The Management Of Terminal Disease , 1978; Hospice: The Living Idea, 1981; Watch With Me, 2003. Jej zasługi dla rozwoju światowej medycyny paliatywnej zostały docenione. W 1980 r. otrzymała tytuł „Dame of the British Empire”, w 1981 r. zdobyła prestiżową nagrodę pieniężną „Templeton Prize”, zaś w 1989 r. została odznaczona Orderem Zasługi (Order Of Merit) przez Królową Elżbietę II. Nie sposób przecenić jej wpływu również na polską opiekę hospicyjną. Odwiedziła Polskę w 1978 r. na zaproszenie dr Zbigniewa Żylicza, specjalisty medycyny paliatywnej. Wygłaszane przez nią wykłady, spotkania i rozmowy z polskimi lekarzami i pielęgniarkami przyczyniły się do powstania w naszym kraju hospicjów, wzorowanych na modelu Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie.

Cicely odeszła w wieku 87 lat po kilkuletnich zmaganiach z chorobą nowotworową. Nie trzeba dodawać, że zmarła w założonym przez siebie Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie. Było to 14 lipca 2005 roku. Do dziś stanowi wzór dla wielu lekarzy i pielęgniarek, specjalizujących się w opiece paliatywnej.

W minionym roku 2018 Google Doodle upamiętniło stulecie jej urodzin specjalną grafiką…

 
dame-cicely-saunders
Źródło: https://www.google.com/doodles

Źródła:

https://cicelysaundersinternational.org/

Polianskaya A. „ Dame Cicely Saunders: Five things you didn’t know about the groundbreaking nurse and hospice founder”, https://www.independent.co.uk

Dangel T. „Cicely Saunders”, https://hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1142_cicelysaunders.pdf

Richmond C. „Dame Cicely Saunders. Founder of the modern hospice movement”. www.bmj.com

Żylicz Z. „Wspomnienie o Cicely Saunders”, journals.viamedica.pl

Pionierzy opieki paliatywnej. Kontrowersyjna Elisabeth Kübler-Ross

Posted on by redaktor

Pisząc o  opiece paliatywnej nie sposób pominąć postaci Elisabeth Kübler-Ross, psychiatry i pionierki badań nad zbliżającą się śmiercią.

„Umieranie jest czymś, co my, ludzie, robimy nieprzerwanie, nie tylko pod koniec naszego fizycznego życia na tej ziemi”. Elisabeth Kübler-Ross

Szwajcaria

 

Elisabeth Kübler-Ross urodziła się 8 lipca 1926 r. w Zurychu jako jedna sióstr – trojaczków. Zainteresowania medyczne przejawiała już we wczesnym dzieciństwie. Zawsze uparta i zdeterminowana, postanowiła poświęcić się medycynie wbrew woli ojca. W wieku zaledwie 16 lat opuściła rodzinny dom i zgłosiła się w szpitalu wojskowym, aby pomagać społecznościom dotkniętym wojną we Francji, Włoszech i Polsce. Działała również w International Voluntary Service for Peace, instytucji skupiającej wolontariuszy, która po II Wojnie Światowej wspierała ludność ze spustoszonych wojną terenów.

W czasie pobytu w Polsce w 1945 r. , tuż po jego wyzwoleniu, odwiedziła obóz koncentracyjny Majdanek. Tam, w miejscu, gdzie więźniowie obozu spędzali swoje ostatnie godziny, odnalazła wyryte w ścianie wizerunki motyli. Stały się dla niej symbolem pięknego przeobrażenia, przemiany, transformacji, która według niej dokonuje się w chwili śmierci. Wizyta w Majdanku miała dla niej ogromne znaczenie. Po powrocie do Szwajcarii zdecydowała się studiować medycynę, aby zrozumieć, „dlaczego ludzie z pięknych, niewinnych, wspaniałych dzieci przeobrażają się w nazistowskie potwory”.

W 1957 r. ukończyła studia medyczne na Uniwersytecie w Zurychu, gdzie poznała studenta medycyny Emanuela Roberta Rossa, Amerykanina, którego poślubiła w 1958 r.

Stany Zjednoczone


W tym samym roku Elisabeth Kübler-Ross wyjechała do Nowego Jorku w celu dalszego kształcenia i pracy. Pracowała w dużych szpitalach w Nowym Jorku, Chicago i Kolorado. Traktowanie umierających pacjentów budziło w niej oburzenie. „Byli odrzucani i wykorzystywani; nikt nie był z nimi szczery” – mówiła. Dlatego starała się towarzyszyć terminalnie chorym pacjentom, wysłuchując ich zwierzeń. Była już wtedy matką dwójki małych dzieci; mimo to znalazła czas na prowadzenie wykładów z udziałem umierających pacjentów, którzy opowiadali o swoich najbardziej intymnych doświadczeniach związanych ze zbliżającą się śmiercią. „Moim celem było przebicie się przez warstwę zaprzeczeń, która zabraniała pacjentom uzewnętrzniania ich najskrytszych obaw” – napisała.

Pięć etapów żałoby


W 1963 roku uzyskała specjalizację w psychiatrii na uniwersytecie w Kolorado. W 1969 r. ukazała się jej pierwsza książka, Rozmowy o śmierci i umieraniu (On Death and Dying), gdzie po raz pierwszy sprecyzowała słynne 5 etapów żałoby.

W latach ’70 i ’80 XX w. wiele podróżowała, wykładając to, co nazywała „zachodnią kulturą zaprzeczania śmierci” oraz wspomniany wcześniej model pięciu etapów żałoby (faz godzenia się ze śmiercią), których zwykle doświadczają osoby umierające. Prowadziła w tym czasie setki warsztatów i dzieliła się swoją wiedzą z ludźmi z całego świata. Kontynuowała pracę i nauczanie w wielu ważnych placówkach medycznych i szpitalach. Rozwijała także swoje osobiste zainteresowania mistycyzmem i życiem pozagrobowym. W latach ’80 kupiła 300-akrową farmę w Head Waters (Virginia), aby stworzyć centrum lecznicze i warsztatowe, które nazwała Healing Waters. W tym czasie skupiała się na pomocy dzieciom urodzonym z AIDS.

U kresu życia


Na emeryturę przeszła w 1995 r. po serii udarów mózgu; od tego czasu była częściowo sparaliżowana i poruszała się na wózku inwalidzkim. Odwiedzało ją wówczas wielu gości z całego świata, w tym liczne osobistości i gwiazdy, między innymi Księżna Yorku Lady Sarah Ferguson, aktorka Susan Sarandon i bokser Muhammad Ali. W wydaniu Time Magazine z 29 marca 1999 r. znalazła się w setce ”Największych Umysłów Stulecia” wśród najsłynniejszych naukowców i myślicieli XX wieku. Zmarła 24 sierpnia 2004 w swoim domu w Scottsdale (Arizona), w otoczeniu swojej rodziny i przyjaciół. Uzyskała ponad 20 tytułów doktora honoris causa i pozostawiła po sobie ogromny dorobek naukowy, między innymi ponad 20 książek, z których wiele przetłumaczono na około 30 języków.

„Każda chwila jej życia była poświęcona umierającym pacjentom i temu, przez co przechodzili. Jej długotrwała choroba sprawiła, że była jeszcze bardziej zdeterminowana, aby wypowiadać się o prawach śmiertelnie chorych.” – powiedziała jej wieloletnia przyjaciółka Mwalimu Imara.

Tekst został oparty o materiały źródłowe ze strony ekrfoundation.org

 Pięć etapów żałoby wg Elisabeth Kübler-Ross:

piec_etapow_zaloby