Miesiąc: Grudzień 2018

Pionierzy opieki paliatywnej. Kontrowersyjna Elisabeth Kübler-Ross

Pisząc o  opiece paliatywnej nie sposób pominąć postaci Elisabeth Kübler-Ross, psychiatry i pionierki badań nad zbliżającą się śmiercią.

Umieranie jest czymś, co my, ludzie, robimy nieprzerwanie, nie tylko pod koniec naszego fizycznego życia na tej ziemi”. Elisabeth Kübler-Ross

Szwajcaria

 

Elisabeth Kübler-Ross urodziła się 8 lipca 1926 r. w Zurychu jako jedna sióstr – trojaczków. Zainteresowania medyczne przejawiała już we wczesnym dzieciństwie. Zawsze uparta i zdeterminowana, postanowiła poświęcić się medycynie wbrew woli ojca. W wieku zaledwie 16 lat opuściła rodzinny dom i zgłosiła się w szpitalu wojskowym, aby pomagać społecznościom dotkniętym wojną we Francji, Włoszech i Polsce. Działała również w International Voluntary Service for Peace, instytucji skupiającej wolontariuszy, która po II Wojnie Światowej wspierała ludność ze spustoszonych wojną terenów.

W czasie pobytu w Polsce w 1945 r. , tuż po jego wyzwoleniu, odwiedziła obóz koncentracyjny Majdanek. Tam, w miejscu, gdzie więźniowie obozu spędzali swoje ostatnie godziny, odnalazła wyryte w ścianie wizerunki motyli. Stały się dla niej symbolem pięknego przeobrażenia, przemiany, transformacji, która według niej dokonuje się w chwili śmierci. Wizyta w Majdanku miała dla niej ogromne znaczenie. Po powrocie do Szwajcarii zdecydowała się studiować medycynę, aby zrozumieć, „dlaczego ludzie z pięknych, niewinnych, wspaniałych dzieci przeobrażają się w nazistowskie potwory”.

W 1957 r. ukończyła studia medyczne na Uniwersytecie w Zurychu, gdzie poznała studenta medycyny Emanuela Roberta Rossa, Amerykanina, którego poślubiła w 1958 r.

Stany Zjednoczone


W tym samym roku Elisabeth Kübler-Ross wyjechała do Nowego Jorku w celu dalszego kształcenia i pracy. Pracowała w dużych szpitalach w Nowym Jorku, Chicago i Kolorado. Traktowanie umierających pacjentów budziło w niej oburzenie. „Byli odrzucani i wykorzystywani; nikt nie był z nimi szczery” – mówiła. Dlatego starała się towarzyszyć terminalnie chorym pacjentom, wysłuchując ich zwierzeń. Była już wtedy matką dwójki małych dzieci; mimo to znalazła czas na prowadzenie wykładów z udziałem umierających pacjentów, którzy opowiadali o swoich najbardziej intymnych doświadczeniach związanych ze zbliżającą się śmiercią. „Moim celem było przebicie się przez warstwę zaprzeczeń, która zabraniała pacjentom uzewnętrzniania ich najskrytszych obaw” – napisała.

Pięć etapów żałoby


W 1963 roku uzyskała specjalizację w psychiatrii na uniwersytecie w Kolorado. W 1969 r. ukazała się jej pierwsza książka, Rozmowy o śmierci i umieraniu (On Death and Dying), gdzie po raz pierwszy sprecyzowała słynne 5 etapów żałoby.

W latach ’70 i ’80 XX w. wiele podróżowała, wykładając to, co nazywała „zachodnią kulturą zaprzeczania śmierci” oraz wspomniany wcześniej model pięciu etapów żałoby (faz godzenia się ze śmiercią), których zwykle doświadczają osoby umierające. Prowadziła w tym czasie setki warsztatów i dzieliła się swoją wiedzą z ludźmi z całego świata. Kontynuowała pracę i nauczanie w wielu ważnych placówkach medycznych i szpitalach. Rozwijała także swoje osobiste zainteresowania mistycyzmem i życiem pozagrobowym. W latach ’80 kupiła 300-akrową farmę w Head Waters (Virginia), aby stworzyć centrum lecznicze i warsztatowe, które nazwała Healing Waters. W tym czasie skupiała się na pomocy dzieciom urodzonym z AIDS.

U kresu życia


Na emeryturę przeszła w 1995 r. po serii udarów mózgu; od tego czasu była częściowo sparaliżowana i poruszała się na wózku inwalidzkim. Odwiedzało ją wówczas wielu gości z całego świata, w tym liczne osobistości i gwiazdy, między innymi Księżna Yorku Lady Sarah Ferguson, aktorka Susan Sarandon i bokser Muhammad Ali. W wydaniu Time Magazine z 29 marca 1999 r. znalazła się w setce ”Największych Umysłów Stulecia” wśród najsłynniejszych naukowców i myślicieli XX wieku. Zmarła 24 sierpnia 2004 w swoim domu w Scottsdale (Arizona), w otoczeniu swojej rodziny i przyjaciół. Uzyskała ponad 20 tytułów doktora honoris causa i pozostawiła po sobie ogromny dorobek naukowy, między innymi ponad 20 książek, z których wiele przetłumaczono na około 30 języków.

Każda chwila jej życia była poświęcona umierającym pacjentom i temu, przez co przechodzili. Jej długotrwała choroba sprawiła, że była jeszcze bardziej zdeterminowana, aby wypowiadać się o prawach śmiertelnie chorych.” – powiedziała jej wieloletnia przyjaciółka Mwalimu Imara.

Tekst został oparty o materiały źródłowe ze strony ekrfoundation.org

 Pięć etapów żałoby wg Elisabeth Kübler-Ross:

piec_etapow_zaloby

Afirmujemy życie – akceptujemy śmierć

Rozmowa z Małgorzatą Czarkowską, lekarzem medycyny paliatywnej, pracującą w hospicjum domowym

– W dobie kultu młodości, zdrowia, sprawczości, sukcesu temat chorób nowotworowych i opieki paliatywnej zepchnięty został na margines dyskusji o opiece zdrowotnej. W naszym społeczeństwie to wciąż temat tabu?

 

– Nie jest to temat obcy – choćby z uwagi na fakt, że nie ma rodziny, której by nie dotknęła choroba nowotworowa. Żyjemy w nieustannym stresie. Dużo się mówi o chemizacji pożywienia, powietrza. Zachorowalność na choroby nowotworowe niestety stale rośnie. Natomiast nasze społeczeństwo nie do końca jest zaznajomione z tematem opieki paliatywnej, hospicyjnej. W tym zakresie jest dużo do zrobienia.

 

– Nie wystarczy pójść do onkologa?

 

– Nie wszyscy wiedzą, że skierowanie do opieki paliatywnej może wystawić każdy lekarz, zarówno onkolog jak i lekarz rodzinny. Już w momencie wystawienia tak zwanej zielonej karty czyli karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego lekarz powinien informować o takiej możliwości.

 

– Dotyczy to jedynie pacjentów z rozpoznaniem raka?

 

– Do opieki hospicyjnej kwalifikują się pacjenci nie tylko z chorobą nowotworową, także z owrzodzeniami odleżynowymi – które nie rokują wygojenia, stwardnieniem rozsianym czy niewydolnością oddechową. NFZ aktualnie dopuszcza do opieki paliatywnej konkretne jednostki chorobowe, więc nie każdy przewlekle chory pacjent taką pomoc otrzymać może. Do domowego hospicjum kierujemy pacjentów, którzy wymagają częstszych wizyt lekarskich, czy pielęgniarskich niż standardowe leczenie w poradni paliatywnej. Ważne, że to nie musi być pacjent w ostatnim stadium choroby. Choć prawdą jest, że w hospicjum domowym mamy najczęściej pacjentów o przewidywanym krótkim czasie przeżycia.

 

– Obejmujecie opieką nie tylko pacjenta, także rodzinę.

 

– Z pacjentem choruje rodzina. Dużym problemem jest, gdy chorym 24 godziny na dobę opiekuje się tylko jedna, w dodatku starsza, osoba. Grozi to wyczerpaniem. W zespole opieki hospicyjnej jest lekarz, pielęgniarka, psycholog i fizjoterapeuta. Jeśli pacjentowi przywrócona zostanie zdolność siadania, przejścia choćby do toalety – to już duże wsparcie dla rodziny. Opieka pielęgnacyjna spoczywa jednak na bliskich. W temacie pomocy opiekunek medycznych osobom przewlekle chorym jest duża luka.

 

– Jak działa takie hospicjum domowe?

 

– Lekarz jest zobowiązany odwiedzić pacjenta w domu nie rzadziej niż dwa razy w miesiącu, a pielęgniarka nie rzadziej niż dwa razy w tygodniu. Oczywiście, w miarę pogarszania się stanu pacjenta jeździmy częściej. Pracujemy jako zespół, ale zazwyczaj odwiedzamy chorego oddzielnie. Łącznikiem między pacjentem a lekarzem jest pielęgniarka, monitorujemy stan pacjenta na bieżąco.

 

– Nie jest tak, że rodzina, czy sam chory bezpieczniej się czuje w szpitalu niż w domu?

 

– To co robimy, jest dla dobra pacjenta i rodziny. Tak nasze wizyty są postrzegane i odbierane. Często są wyczekiwane nie tylko ze względu na medyczne postępowanie. Rozmawiamy z pacjentami na różne tematy. Natomiast bywa i tak, że w fazie końcowej choroby pojawia się panika. Wcześniej przygotowujemy rodzinę, jak może wyglądać odchodzenie bliskiej osoby. Najważniejsze w tym momencie jest towarzyszenie pacjentowi, zachowanie spokoju i zapewnienie mu bezpieczeństwa. Wtedy jest czas na zadbanie o sprawy duchowe, jeśli rodzina jest wierząca. Zdarza się, że w tym ostatecznym momencie, kiedy rodzina jest z pacjentem sama, jeździmy do domu każdego dnia. Zwykle na tym etapie choroby pacjent nie ma już pełnego kontaktu z otoczeniem. Takie wsparcie rodziny też jest potrzebne, daje ukojenie. Z doświadczenia wiem, że kiedy rodzina opanuje lęk, i zostaje z odchodzącym bliskim w domu, jeśli zażegna myśl, aby „oddać problem do szpitala” – później ma poczucie dobrze spełnionego obowiązku, zadowolenia, spokoju.

 

– Kiedy rodzina panikuje, mówi pani wprost: „zostawcie chorego w domu”?

 

– Tak. Człowiek powinien umierać w domu, w swoim łóżku, pod swoją kołdrą, w spokoju, wśród bliskich. W szpitalu człowiek umiera między ludźmi, ale w osamotnieniu. Tam nikt nie ma czasu siedzieć przy łóżku chorego i trzymać go za rękę. Nie jest prawdą, że umierający nie ma już kontaktu ze światem zewnętrznym. Dotyk i słuch wyłączają się jako ostatnie. W takich momentach słowa nawet nie są potrzebne. Trzymanie umierającego za rękę wnosi niesamowitą wartość. Myślę, że każdy z nas będzie mógł się o tym przekonać na łożu śmierci.

 

– O tak trudnych sprawach mówi pani z takim spokojem.

 

– Mając na co dzień kontakt z chorobą, cierpieniem, śmiercią nabywa się myśli, że wszystkich nas to dotyczy. Spokojem musi emanować cały zespół hospicjum domowego. Kiedy widzę, że mój pacjent odchodzi otoczony miłością, bliskimi – czuję satysfakcję, że to co w tym momencie najważniejsze, dokonało się. W samym akcie odchodzenia na tę drugą stronę, podobnie jak w akcie narodzin, tkwi wielka tajemnica. Do końca uważam się za spełnioną, kiedy mogę jeszcze uczestniczyć w pogrzebie. To jak postawienie kropki na końcu zdania. Oddanie szacunku osobie, którą się opiekowałam. To taka wewnętrzna potrzeba.

 

– Na propagowanie ruchu hospicyjnego także znajduje pani czas.

 

– W obliczu umierania bliskiej osoby, często rodzina wszystko robi, aby jak najdłużej utrzymać pacjenta przy życiu – domaga się szpitala, kroplówek pomimo nieuchronności śmierci. Pojawia się pytanie, gdzie jest ta niewidzialna granica, spoza której nie ma już odwrotu? Gdzie jest granica pomiędzy ratowaniem życia a przedłużaniem umierania? W opiece paliatywnej afirmujemy życie, ale akceptujemy śmierć. I o tym warto mówić głośno. Ruch hospicyjny to nie tylko opieka medyczna, edukacja i wsparcie rodziny. Wszystkie inicjatywy, które mobilizują przewlekle chorych pacjentów i ich rodziny są bardzo potrzebne. Tak samo, jak grono wolontariuszy, którzy mogliby odwiedzać pacjentów, poczytać im książkę, zwyczajnie posiedzieć przy łóżku. Dlatego o ruchu hospicyjnym warto i trzeba mówić.