– Nie jest to temat obcy – choćby z uwagi na fakt, że nie ma rodziny, której by nie dotknęła choroba nowotworowa. Żyjemy w nieustannym stresie. Dużo się mówi o chemizacji pożywienia, powietrza. Zachorowalność na choroby nowotworowe niestety stale rośnie. Natomiast nasze społeczeństwo nie do końca jest zaznajomione z tematem opieki paliatywnej, hospicyjnej. W tym zakresie jest dużo do zrobienia.

– Nie wystarczy pójść do onkologa?

– Nie wszyscy wiedzą, że skierowanie do opieki paliatywnej może wystawić każdy lekarz, zarówno onkolog jak i lekarz rodzinny. Już w momencie wystawienia tak zwanej zielonej karty czyli karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego lekarz powinien informować o takiej możliwości.

– Dotyczy to jedynie pacjentów z rozpoznaniem raka?

– Do opieki hospicyjnej kwalifikują się pacjenci nie tylko z chorobą nowotworową, także z owrzodzeniami odleżynowymi – które nie rokują wygojenia, stwardnieniem rozsianym czy niewydolnością oddechową. NFZ aktualnie dopuszcza do opieki paliatywnej konkretne jednostki chorobowe, więc nie każdy przewlekle chory pacjent taką pomoc otrzymać może. Do domowego hospicjum kierujemy pacjentów, którzy wymagają częstszych wizyt lekarskich, czy pielęgniarskich niż standardowe leczenie w poradni paliatywnej. Ważne, że to nie musi być pacjent w ostatnim stadium choroby. Choć prawdą jest, że w hospicjum domowym mamy najczęściej pacjentów o przewidywanym krótkim czasie przeżycia.

– Obejmujecie opieką nie tylko pacjenta, także rodzinę.

– Z pacjentem choruje rodzina. Dużym problemem jest, gdy chorym 24 godziny na dobę opiekuje się tylko jedna, w dodatku starsza, osoba. Grozi to wyczerpaniem. W zespole opieki hospicyjnej jest lekarz, pielęgniarka, psycholog i fizjoterapeuta. Jeśli pacjentowi przywrócona zostanie zdolność siadania, przejścia choćby do toalety – to już duże wsparcie dla rodziny. Opieka pielęgnacyjna spoczywa jednak na bliskich. W temacie pomocy opiekunek medycznych osobom przewlekle chorym jest duża luka.

– Jak działa takie hospicjum domowe?

– Lekarz jest zobowiązany odwiedzić pacjenta w domu nie rzadziej niż dwa razy w miesiącu, a pielęgniarka nie rzadziej niż dwa razy w tygodniu. Oczywiście, w miarę pogarszania się stanu pacjenta jeździmy częściej. Pracujemy jako zespół, ale zazwyczaj odwiedzamy chorego oddzielnie. Łącznikiem między pacjentem a lekarzem jest pielęgniarka, monitorujemy stan pacjenta na bieżąco.

– Nie jest tak, że rodzina, czy sam chory bezpieczniej się czuje w szpitalu niż w domu?

– To co robimy, jest dla dobra pacjenta i rodziny. Tak nasze wizyty są postrzegane i odbierane. Często są wyczekiwane nie tylko ze względu na medyczne postępowanie. Rozmawiamy z pacjentami na różne tematy. Natomiast bywa i tak, że w fazie końcowej choroby pojawia się panika. Wcześniej przygotowujemy rodzinę, jak może wyglądać odchodzenie bliskiej osoby. Najważniejsze w tym momencie jest towarzyszenie pacjentowi, zachowanie spokoju i zapewnienie mu bezpieczeństwa. Wtedy jest czas na zadbanie o sprawy duchowe, jeśli rodzina jest wierząca. Zdarza się, że w tym ostatecznym momencie, kiedy rodzina jest z pacjentem sama, jeździmy do domu każdego dnia. Zwykle na tym etapie choroby pacjent nie ma już pełnego kontaktu z otoczeniem. Takie wsparcie rodziny też jest potrzebne, daje ukojenie. Z doświadczenia wiem, że kiedy rodzina opanuje lęk, i zostaje z odchodzącym bliskim w domu, jeśli zażegna myśl, aby „oddać problem do szpitala” – później ma poczucie dobrze spełnionego obowiązku, zadowolenia, spokoju.

– Kiedy rodzina panikuje, mówi pani wprost: „zostawcie chorego w domu”?

– Tak. Człowiek powinien umierać w domu, w swoim łóżku, pod swoją kołdrą, w spokoju, wśród bliskich. W szpitalu człowiek umiera między ludźmi, ale w osamotnieniu. Tam nikt nie ma czasu siedzieć przy łóżku chorego i trzymać go za rękę. Nie jest prawdą, że umierający nie ma już kontaktu ze światem zewnętrznym. Dotyk i słuch wyłączają się jako ostatnie. W takich momentach słowa nawet nie są potrzebne. Trzymanie umierającego za rękę wnosi niesamowitą wartość. Myślę, że każdy z nas będzie mógł się o tym przekonać na łożu śmierci.

– O tak trudnych sprawach mówi pani z takim spokojem.

– Mając na co dzień kontakt z chorobą, cierpieniem, śmiercią nabywa się myśli, że wszystkich nas to dotyczy. Spokojem musi emanować cały zespół hospicjum domowego. Kiedy widzę, że mój pacjent odchodzi otoczony miłością, bliskimi – czuję satysfakcję, że to co w tym momencie najważniejsze, dokonało się. W samym akcie odchodzenia na tę drugą stronę, podobnie jak w akcie narodzin, tkwi wielka tajemnica. Do końca uważam się za spełnioną, kiedy mogę jeszcze uczestniczyć w pogrzebie. To jak postawienie kropki na końcu zdania. Oddanie szacunku osobie, którą się opiekowałam. To taka wewnętrzna potrzeba.

– Na propagowanie ruchu hospicyjnego także znajduje pani czas.

– W obliczu umierania bliskiej osoby, często rodzina wszystko robi, aby jak najdłużej utrzymać pacjenta przy życiu – domaga się szpitala, kroplówek pomimo nieuchronności śmierci. Pojawia się pytanie, gdzie jest ta niewidzialna granica, spoza której nie ma już odwrotu? Gdzie jest granica pomiędzy ratowaniem życia a przedłużaniem umierania? W opiece paliatywnej afirmujemy życie, ale akceptujemy śmierć. I o tym warto mówić głośno. Ruch hospicyjny to nie tylko opieka medyczna, edukacja i wsparcie rodziny. Wszystkie inicjatywy, które mobilizują przewlekle chorych pacjentów i ich rodziny są bardzo potrzebne. Tak samo, jak grono wolontariuszy, którzy mogliby odwiedzać pacjentów, poczytać im książkę, zwyczajnie posiedzieć przy łóżku. Dlatego o ruchu hospicyjnym warto i trzeba mówić.