„Czy trudno było pani mi to powiedzieć?” „Tak, to nie jest łatwe”. „Dziękuję pani – powiedział tylko – trudno to usłyszeć, ale i trudno powiedzieć”. Cicely Saunders

Dialog o trwającej chorobie zawsze jest trudny dla obu stron. Kierunek, jaki lekarz nadaje rozmowie, może być dla chorego mało satysfakcjonujący i nie dawać odpowiedzi na pytania, które go nurtują. Lekarz ma co prawda wiedzę na temat choroby i umiejętności pozwalające ją złagodzić, ale to pacjent jest chory i najważniejsze są jego odczucia.

Fakt ciężkiej choroby jest poza kontrolą pacjenta, lecz może on odzyskać kontrolę nad swoim leczeniem, jasno określając, czego wymaga i potrzebuje. Ważne jest, aby obie strony uważnie się słuchały i mówiły w sposób przemyślany.

Nie istnieje gotowa recepta na poradzenie sobie z ciężką chorobą, ponieważ każdy pacjent jest inny, wyjątkowy, reaguje w odmienny sposób. Jak pisze Johanna Turner:

„Bycie chorym jest najnowszym rozdziałem historii Twojego własnego życia, a podróżowanie po chorobie będzie wyglądało bardzo podobnie do sposobu, w jaki poradziłeś sobie z innymi przejściami.”

Tak więc niektórzy ludzie potrzebują szczegółów i poszukują wyczerpujących informacji na temat swojej choroby i leczenia; dla nich niewiedza jest bardziej przerażająca niż najbardziej niepokojące fakty. Innych przerażają szczegóły choroby i bez wiedzy o nich funkcjonują lepiej. Szczera rozmowa z lekarzem i najbliższymi pomaga uporządkować fakty i obrać kierunek, który pacjent uważa za najbardziej odpowiedni dla siebie.

Świadomość najważniejszych wartości życiowych

Aby ułatwić lekarzowi i bliskim zrozumienie własnych potrzeb w obliczu choroby, chory może zastanowić się nad odpowiedziami na następujące pytania:

• Co jest największą wartością w moim życiu?

• Co sprawia, że mam dobry, udany dzień?

• Czy jest dla mnie ważne, aby w czasie choroby pozostać we własnym domu?

• Czy chcę, żeby ktoś towarzyszył mi w czasie wizyt lekarza, znał moją sytuację tak samo jak ja, aby wesprzeć mnie w podejmowaniu decyzji?

• Czy chcę upoważnić kogoś bliskiego do wglądu w przebieg mojej choroby i leczenia?

• Jaki jest możliwy do przyjęcia wynik i co jestem w stanie znieść, aby go osiągnąć?

• Jeśli nie chcę, aby moje życie przedłużano nadzwyczajnymi środkami, co uważam za „nadzwyczajne środki”?

• Jeśli okaże się, że moja choroba jest nieodwracalna, jak wyobrażam sobie „dobrą śmierć”?

Oto wszystko, co lekarz powinien wiedzieć i zrozumieć. Odpowiedzi na te pytania mogą w dużym stopniu zależeć od wiary i wartości duchowych chorego; być może będzie chciał porozmawiać o tym ze swoim przewodnikiem duchowym.

Pytania, które mogą pomóc choremu i jego bliskim w prowadzeniu rozmowy z lekarzem:

• Gdzie i w jakiej formie będzie przebiegało leczenie?

• Czy mogę / powinienem zasięgnąć opinii innego specjalisty?

• Do kogo i kiedy mogę zadzwonić? Kto i w jakim czasie oddzwoni do mnie?

• Kto będzie odpowiedzialny za moje leczenie? Kim jest ta osoba?

• Czy ktoś jeszcze powinien być poinformowany o chorobie?

• Do kogo mam zadzwonić w sytuacji nagłego pogorszenia stanu / zagrożenia życia?

• Jak się nazywa ta choroba? Jaki jest jej obecny etap? Co oznaczają te terminy?

• Jaki jest przewidywany przebieg choroby?

• Czy ta choroba może się cofnąć?

• Jeśli ta choroba jest nieodwracalna, czy życie chorego można przedłużyć? Jakimi środkami i na ile mogą być skuteczne?

• W jaki sposób pacjent powinien zmienić swój styl życia w związku z chorobą?

• Skąd mogę dowiedzieć się więcej o tej chorobie?

• Co konkretnie przynosi ten rodzaj leczenia?

• Dlaczego ten zabieg będzie lepszy niż inny?

• Czy to leczenie poprawia zdrowie, zmienia przebieg choroby lub ją spowalnia?

• Jak wyglądałby sukces tego leczenia?

• Ilu pacjentów leczonych w ten sposób osiąga poprawę? Na jak długo?

• Czy to leczenie zwiększy aktywność chorego w przyszłości? Czy dzięki niemu chory będzie się czuł bardziej komfortowo?

• Kiedy można się spodziewać pewnych rezultatów leczenia?

• Czego można się spodziewać w czasie trwania leczenia?

• Jakie mogą być skutki uboczne tego leczenia?

• O jakich symptomach mam natychmiast informować lekarza w trakcie leczenia?

• Co się stanie, jeśli nie wyrażę zgody na to leczenie?

• Czy wykonanie tego zabiegu / testu jest konieczne?

• Co się zmieni po wykonaniu tego zabiegu / testu?

• Kiedy otrzymam wyniki?

• Czy otrzymam informację, kiedy choroba osiągnie takie stadium, że konieczna będzie opieka hospicyjna?

• Czy lepszą opcją będzie opieka w hospicjum domowym, czy stacjonarnym?

• Czy rodzina może liczyć na wsparcie zespołu opieki podczas choroby?

Powyższa lista pytań może wydawać się niektórym przytłaczająca, innym – niewystarczająca. Każdy może ją rozbudować, aby spełniała jego indywidualne wymagania. Ważne jest, aby pomiędzy lekarzem a pacjentem (a także jego bliskimi, zaangażowanymi w opiekę) panowała atmosfera wzajemnego zrozumienia, zaufania i życzliwości. Zmniejszanie niepewności, obaw i niedomówień jest niezwykle ważne, aby poprawić samopoczucie chorego i umożliwić mu godne i pozbawione cierpienia życie aż do samego końca.